Ouders van kinderen met een complexe zorgbehoefte krijgen weinig rust. Het wordt naar mate het kind ouder wordt ook steeds moeilijker om hulp en steun uit de omgeving te vragen. Daarom staan veel ouders er alleen voor. Hoe kunnen we ze toch helpen vaker op adem te komen?
De Vereniging Gehandicaptenzorg Utrecht (VGU) vroeg ons hen te helpen met hun project ‘Adempauze’. Terwijl de zogeheten ‘respijtzorg’ (diensten om ouders te ontlasten) steeds meer wordt uitgekleed merkten zij dat ouders juist meer hulp nodig hadden. Zij vroegen ons; hoe kunnen we die ouders meer adempauze bieden, ondanks de financiële en logistieke uitdagingen in de zorg?
Wij interviewden ouders van kinderen met een complexe zorgbehoefte, begeleiders en coordinatoren in de zorg. We bezochten zorglocaties en bekeken de mogelijkheden die er al bestaan voor ouders. Wij ontdekten dat respijtzorg (bijvoorbeeld maandelijks een weekend logeren op een zorglocatie) een laatste reddingsboei is voor ouders die er voor hun gevoel verder alleen voor staan. Ze ervaren vaak een hoge drempel voor het vragen van hulp aan vrienden of familie, zeker als de zorgvraag van hun kind intensiever wordt. Het bleek voor ouders ook heel lastig om hun eigen welzijn met regelmaat voorop te stellen, zelfs als ze weten dat ze echt niet mogen omvallen. Als ze dan toch aankloppen voor respijtzorg, is hun draagkracht al beperkt. Deze ouders zijn enorm overbelast, en komen zelden op adem. Het is dus belangrijk om hen te helpen om hun steunnetwerk te vergroten en te verstevigen. Zodat ze er niet meer alleen voor hoeven te staan. In een co-creatie workshop met het projectteam van de VGU ontwikkelden we een toekomstvisie; Een wereld waarin het welzijn van ouders met een hoge zorglast centraal staat: Door ouders tijdig en proactief te gidsen naar een palet aan steun dat bij hun gezin past, voorkomen we dat ze overbelast en geïsoleerd raken, en helpen we ze een sterk vangnet te bouwen. De focus in de zorg ligt nu op de kinderen, maar ons onderzoek toonde aan dat het essentieel is om voor de ouders te zorgen, dat komt immers uiteindelijk de kinderen ook ten goede.
Het team bij de VGU was enthousiast over alledrie de richtingen, omdat ze samen een mooie basis leggen voor dienstverlening waarin ouders echt centraal staan. Daarom starten we nu in het voorjaar van 2024 een pilotfase. Daarin zullen we alle drie de diensten uittesten met een kleine groep ouders; wat vinden zij van deze nieuwe diensten? Sluit het aan bij hun behoeftes? Geeft het hen ook echt meer adempauze? We leren altijd veel van pilots. Daarna is het meestal nodig om de concepten aan te passen, en voor te bereiden om op grotere schaal geïmplementeerd te worden. Hierin werken we heel nauw samen met het team van de VGU.
Hoe we dat gaan doen? We ontwierpen een palet aan dienstverlening, die op verschillende plekken in ouders hun zorgreis ingrijpt, om ze te helpen hun steunnetwerk breder en sterker op te bouwen. Gefaciliteerd en ondersteund door de toegewijde zorgprofessionals van de VGU. We bedachten 3 innovatieve vormen van dienstverlening voor de VGU:
